Cittadinanzattiva Piemonte sostiene le richieste dei Pazienti con Malattie Rare, e delle loro famiglie. Anche in Piemonte è necessario definire una rete fatta di centri competenti, percorsi e persone come è previsto dal Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026. Vi riportiamo di seguito il comunicato stampa
CENTRI DI CURA PER LE MALATTIE RARE:
MANCANO INDICAZIONI CERTE PER I PAZIENTI
Lettera aperta della RETE Associazioni Malattie Rare Piemonte e valle d’Aosta e enti collaboranti
Gentilissime, gentilissimi,
pur riconoscendo l’enorme lavoro svolto in questi anni da medici e decisori politici, riportando le difficoltà segnalate da alcune persone affette da malattia rara, siamo ad evidenziare la carenza di informazioni relativa al portale istituzionale per le malattie rare www.malattierare.gov.it . Questo portale dovrebbe riportare riferimenti per le malattie rare, fornendo informazioni utili quali indirizzi, mail, riferimenti telefonici, nominativi dei centri e degli specialisti relativi alle singole patologie rare.
A titolo di esempio, per la regione Lombardia vengono indicati 62 centri e per la regione Puglia 32; per ogni centro sono riportate le patologie trattate, spesso l’unità operativa di riferimento e i contatti relativi.
La sezione relativa al Piemonte, contrariamente a tutte le altre regioni, riporta genericamente solamente 2 centri, ovvero il CMID (centro di coordinamento) e Città della Salute di Torino. In base alle poche informazioni contenute, una persona che vive in Piemonte, per curare una malattia rara deve recarsi a Torino ovunque risieda, sperando di trovare riscontro per la propria patologia.
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 prevede che, siano identificati i centri nei due ambiti di ospedale-territorio, con lo scopo di sistematizzare le informazioni, a vantaggio di tutte le persone con patologia rara.
La delibera della Giunta Regionale 18 novembre 2024, n. 21-380 Rete regionale malattie rare - aggiornamento indicazioni ai sensi del ''Piano Nazionale malattie rare 2023-2026'' e del documento per il ''Riordino della rete nazionale delle malattie rare'', che avrebbe dovuto costituire la risposta alle richieste contenute nel Piano Nazionale Malattie Rare, per ciò che riguarda i centri di diagnosi e cura, non riporta i centri ma definisce “un modello organizzativo basato sul principio della diffusione e del decentramento, a garanzia dell’erogazione dei servizi nei luoghi più prossimi al paziente, riprendendo la D.G.R. n. 22-11870 del 2 marzo 2004 che, più di venti anni fa prevedeva l’esistenza di conoscenze diffuse sul territorio in qualsiasi presidio. In base a tutto ciò è facile intuire le difficoltà di orientamento di chi scopre di avere una malattia rara. Riteniamo necessarie alcune considerazioni:
- il portale così come si presenta per il Piemonte e valle d’Aosta fornisce informazioni parziali e poco utili alle persone con malattia rara,
- a fronte di ciò molte persone si recano fuori regione dove trovano invece indicazioni sicure,
- le stesse associazioni, a cui i pazienti si rivolgono, nonostante siano sempre di grande supporto, non sono sempre in grado di fornire informazioni puntuali,
- medici di medicina generale e pediatri, a fronte di un sospetto diagnostico hanno difficoltà a organizzare l’invio del paziente alla struttura competente,
- risulta difficoltoso costruire reti di patologia senza definire i nodi della rete,
- risulta complesso progettare e applicare un PSDTA senza i nodi di sistema utili a definire i percorsi e conoscere dove potersi curare, con quali specialisti e risorse: per una corretta presa in carico sono necessari centri e percorsi definiti,
- una presa in carico non adeguata fa incrementare nel lungo periodo i costi clinici con impatti rilevanti sul welfare, soprattutto per malattie rare con cronicità, con esordio in età giovanile e per alcune ancora prive di codice di riferimento, - in caso di emergenza sarebbero auspicabili percorsi dedicati e indicazioni su quali siano le strutture dove è possibile ricevere l’assistenza adeguata per la specifica patologia,
- non dare la giusta identificazione e valorizzazione ad un centro non permette una condizione prospettica di crescita e impegno
- la mancata identificazione di una rete di centri (ospedalieri e territoriali) rende complicata una valutazione puntuale delle risorse necessarie
- le regioni che in questi ultimi 20 anni hanno investito per le malattie rare si ritrovano ora con un capitale di conoscenze ed expertise; in Piemonte e valle d’Aosta, spesso molto è stato fatto grazie alla buona volontà dei medici ma le risorse andrebbero riconosciute, sistematizzate e valorizzate,
- il mancato riconoscimento dei centri e reti disincentiva la scelta del Piemonte quale sede di trial e sperimentazioni da parte delle company farmaceutiche e, in ultima analisi, allontana gli investimenti.
E’ ovvio che per le malattie rare (non ricorrenti per definizione) le competenze sul territorio sono ovviamente a loro volta rare, a volte rarissime, e non e’ possibile pensare di trovare competenze diffuse in maniera omogenea e competente dovunque. Come associazioni malattie rare e organizzazioni collegate, siamo presenti in tutta Italia e conosciamo il modello di gestione delle malattie rare applicato nelle varie regioni.
Proprio in un momento di maggiore attenzione per le malattie rare, investimenti e nuove prospettive di cura, pensiamo sia necessario definire finalmente in maniera puntuale e aggiornata una rete fatta di centri competenti, percorsi e persone. Siamo ovviamente disponibili e con la presente segnaliamo che avremmo piacere di discutere su questi temi con l’assessore alla Sanità dott. Riboldi e con il Presidente commissione Sanità
dott. Icardi allo scopo di costituire un opportuno tavolo di lavoro. Con la presente rinnoviamo anche la richiesta, effettuata ad agosto e che faceva seguito ad alcuni incontri effettuati con responsabili della Programmazione Sanitaria, di partecipare in maniera attiva al Tavolo Regionale delle Malattie Rare, mettendo al servizio la nostra esperienza e le nostre competenze.
