Cittadinanzattiva Piemonte sostiene le richieste dei Pazienti con Malattie Rare, e delle loro famiglie. Anche in Piemonte è necessario definire una rete fatta di centri competenti, percorsi e persone come è previsto dal Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026. Vi riportiamo di seguito il comunicato stampa
CENTRI DI CURA PER LE MALATTIE RARE:
MANCANO INDICAZIONI CERTE PER I PAZIENTI
Lettera aperta della RETE Associazioni Malattie Rare Piemonte e valle d’Aosta e enti collaboranti
Gentilissime, gentilissimi,
pur riconoscendo l’enorme lavoro svolto in questi anni da medici e decisori politici, riportando le difficoltà segnalate da alcune persone affette da malattia rara, siamo ad evidenziare la carenza di informazioni relativa al portale istituzionale per le malattie rare www.malattierare.gov.it . Questo portale dovrebbe riportare riferimenti per le malattie rare, fornendo informazioni utili quali indirizzi, mail, riferimenti telefonici, nominativi dei centri e degli specialisti relativi alle singole patologie rare.
A titolo di esempio, per la regione Lombardia vengono indicati 62 centri e per la regione Puglia 32; per ogni centro sono riportate le patologie trattate, spesso l’unità operativa di riferimento e i contatti relativi.
La sezione relativa al Piemonte, contrariamente a tutte le altre regioni, riporta genericamente solamente 2 centri, ovvero il CMID (centro di coordinamento) e Città della Salute di Torino. In base alle poche informazioni contenute, una persona che vive in Piemonte, per curare una malattia rara deve recarsi a Torino ovunque risieda, sperando di trovare riscontro per la propria patologia.
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 prevede che, siano identificati i centri nei due ambiti di ospedale-territorio, con lo scopo di sistematizzare le informazioni, a vantaggio di tutte le persone con patologia rara.
La delibera della Giunta Regionale 18 novembre 2024, n. 21-380 Rete regionale malattie rare - aggiornamento indicazioni ai sensi del ''Piano Nazionale malattie rare 2023-2026'' e del documento per il ''Riordino della rete nazionale delle malattie rare'', che avrebbe dovuto costituire la risposta alle richieste contenute nel Piano Nazionale Malattie Rare, per ciò che riguarda i centri di diagnosi e cura, non riporta i centri ma definisce “un modello organizzativo basato sul principio della diffusione e del decentramento, a garanzia dell’erogazione dei servizi nei luoghi più prossimi al paziente, riprendendo la D.G.R. n. 22-11870 del 2 marzo 2004 che, più di venti anni fa prevedeva l’esistenza di conoscenze diffuse sul territorio in qualsiasi presidio. In base a tutto ciò è facile intuire le difficoltà di orientamento di chi scopre di avere una malattia rara. Riteniamo necessarie alcune considerazioni:
- il portale così come si presenta per il Piemonte e valle d’Aosta fornisce informazioni parziali e poco utili alle persone con malattia rara,
- a fronte di ciò molte persone si recano fuori regione dove trovano invece indicazioni sicure,
- le stesse associazioni, a cui i pazienti si rivolgono, nonostante siano sempre di grande supporto, non sono sempre in grado di fornire informazioni puntuali,
- medici di medicina generale e pediatri, a fronte di un sospetto diagnostico hanno difficoltà a organizzare l’invio del paziente alla struttura competente,
- risulta difficoltoso costruire reti di patologia senza definire i nodi della rete,
- risulta complesso progettare e applicare un PSDTA senza i nodi di sistema utili a definire i percorsi e conoscere dove potersi curare, con quali specialisti e risorse: per una corretta presa in carico sono necessari centri e percorsi definiti,
- una presa in carico non adeguata fa incrementare nel lungo periodo i costi clinici con impatti rilevanti sul welfare, soprattutto per malattie rare con cronicità, con esordio in età giovanile e per alcune ancora prive di codice di riferimento, - in caso di emergenza sarebbero auspicabili percorsi dedicati e indicazioni su quali siano le strutture dove è possibile ricevere l’assistenza adeguata per la specifica patologia,
- non dare la giusta identificazione e valorizzazione ad un centro non permette una condizione prospettica di crescita e impegno
- la mancata identificazione di una rete di centri (ospedalieri e territoriali) rende complicata una valutazione puntuale delle risorse necessarie
- le regioni che in questi ultimi 20 anni hanno investito per le malattie rare si ritrovano ora con un capitale di conoscenze ed expertise; in Piemonte e valle d’Aosta, spesso molto è stato fatto grazie alla buona volontà dei medici ma le risorse andrebbero riconosciute, sistematizzate e valorizzate,
- il mancato riconoscimento dei centri e reti disincentiva la scelta del Piemonte quale sede di trial e sperimentazioni da parte delle company farmaceutiche e, in ultima analisi, allontana gli investimenti.
E’ ovvio che per le malattie rare (non ricorrenti per definizione) le competenze sul territorio sono ovviamente a loro volta rare, a volte rarissime, e non e’ possibile pensare di trovare competenze diffuse in maniera omogenea e competente dovunque. Come associazioni malattie rare e organizzazioni collegate, siamo presenti in tutta Italia e conosciamo il modello di gestione delle malattie rare applicato nelle varie regioni.
Proprio in un momento di maggiore attenzione per le malattie rare, investimenti e nuove prospettive di cura, pensiamo sia necessario definire finalmente in maniera puntuale e aggiornata una rete fatta di centri competenti, percorsi e persone. Siamo ovviamente disponibili e con la presente segnaliamo che avremmo piacere di discutere su questi temi con l’assessore alla Sanità dott. Riboldi e con il Presidente commissione Sanità
dott. Icardi allo scopo di costituire un opportuno tavolo di lavoro. Con la presente rinnoviamo anche la richiesta, effettuata ad agosto e che faceva seguito ad alcuni incontri effettuati con responsabili della Programmazione Sanitaria, di partecipare in maniera attiva al Tavolo Regionale delle Malattie Rare, mettendo al servizio la nostra esperienza e le nostre competenze.
" Ci sono state mille cose che non ho scelto. Sono arrivati all'improvviso senza preavviso e hanno trasformato la mia vita per sempre. Cose buone e brutte, che non ho mai cercato, ma che mi hanno trovato, cambiando il corso dei miei giorni. Ho perso strade, una vita che non mi aspettavo di vivere. Ma se non ho potuto scegliere cosa è venuto, ho scelto come affrontarlo. Ho scelto i sogni per colorare i miei giorni, la speranza per sostenere la mia anima e il coraggio di sfidare l'inevitabile. Perchè vivere è questo: non controllare ciò che arriva, ma decidere come restare in piedi. "
La conferenza “Sanita e comunità locali” è un ormai tradizionale momento di incontro fra cittadini, professionisti e istituzioni sui temi emergenti nella sanita.
La situazione critica del SSN é ampiamente nota e le prospettive per il futuro non sono confortanti, come afferma il Documento tecnico propedeutico all’elaborazione del Piano Sociosanitario Regionale “Le principali sfide riguardano: il quadro delle risorse disponibili per i sistemi di welfare europei, stretti tra bisogni crescenti a causa dell'invecchiamento della popolazione e la limitata possibilità di aumentare i finanziamenti, spiazzati dalla strutturale debole crescita economica, dall‘aumento delle spese previdenziali, dalla necessita di ridurre il debito pubblico (recentemente aumentato dalle politiche di rilancio dopo il COVID con il PNRR) e dalle nuove priorità allocative (autonomia energetica, green deal, difesa, digitalizzazione)", riproponendo sistematicamente il termine Sfide in tutto il documento.
La Conferenza Sanità e comunità locali non può ignorare questo approccio assumendo un’altra indicazione del documento e cioè la scelta di non intervenire negli assetti istituzionali, ma di promuovere la Sintesi delle politiche sanitarie già attive e deliberate, come il piano della prevenzione, il piano di rinnovamento della rete ospedaliera, il piano di sviluppo dei nuovi setting territoriali. Va da sé che in questa situazione é indispensabile la mobilitazione di tutte le risorse umane e istituzionali possibili, compresi evidentemente la cittadinanza attiva e le associazioni, come del resto conferma il documento stesso. A partire da queste considerazioni si é scelto, insieme alla rete HPH, partner dell'evento, di mettere a disposizione, senza alcuna pretesa di esaustività, riflessioni e proposte relative ad argomenti cruciali.
La prima sessione tematica riguarda la Promozione delle vaccinazioni per rispondere alle emergenti tendenze “negazioniste” sulla utilità dei vaccini, che rischiano di ostacolare un'opera già difficile, e per stimolare il recupero delle situazioni di ritardo purtroppo presenti in Piemonte.
La seconda sessione riguarda l’aggiornamento dei PSDTA in tre ambiti. La prima rete é quella dell'Oncologia e l'attenzione sarà rivolta ai nuovi percorsi. Il secondo approfondimento riguarda la Diabetologia fra routine e innovazione con particolare attenzione alle nuove applicazioni dei farmaci classici e di quelli nuovi, lette anche con l'esperienza dei malati portata dalla FAND. La radicale trasformazione del quadro epidemiologico e demografico, infine, propone nuove sfide alla Neurologia e sembra indispensabile un aggiornamento e una verifica sullo stato di avanzamento dei PSDTA, per la quale si prevede una sessione specifica.
Se, come si é detto, la situazione in atto richiede la mobilitazione di tutte le risorse disponibili, la Conferenza non poteva ignorare i problemi legati al personale sanitario. Per questo motivo la sessione pomeridiana sarà aperta dalla presentazione degli sviluppi del progetto di autovalutazione dello standard 4 proposto dalla rete HPH, in corso in 12 aziende della Regione Piemonte, che fotografa l'impegno delle aziende nel campo del benessere dei propri operatori. Si esprimeranno sulla scheda utilizzata anche due testimoni privilegiati, che erano stati parte della giuria dei cittadini del percorso svolto sullo standard 3.
Non si poteva ovviamente ignorare il grave problema delle liste di attesa che sta condizionando le politiche sanitarie a partire dalla accessibilità dei servizi. La sessione conclusiva sarà dedicata a questo tema, tenendo conto dei percorsi di presa in carico dei cittadini, della appropriatezza prescrittiva e organizzativa.
In un contesto che vede un Sistema Sanitario in sofferenza, Cittadinanzattiva realizza un'iniziativa che ha come obiettivo quello di fornire informazioni utili per orientare i cittadini all'interno del Sistema Sanitario, promuovendo salute, prevenzione e gestione delle malattie croniche. Il progetto, condotto con la collaborazione dell'ASL Città di Torino, ha come strumento principale la realizzazione di un vademecum "Consigli pratici per i cittadini: dalla prevenzione alla cronicità" che vuole essere una guida dettagliata dei servizi offerti e presenti sul territorio di Torino, sul modello già sperimentato in passato a livello Regionale, e rappresenta una guida completa per i cittadini, promuovendo un accesso consapevole e informato ai servizi sanitari, con particolare attenzione alle persone fragili e ai malati cronici. L'iniziativa, che sarà presentata in una conferenza stampa presso il grattacielo della Regione Piemonte il 22 Settembre, vede anche l'organizzazione di diversi incontri con i cittadini realizzati presso le Circoscrizioni, le Parrocchie, le Associazioni presenti sul territorio. 
È partita ufficialmente e proseguirà fino al prossimo 11 luglio la campagna "Cuore in farmacia" per la prevenzione del rischio cardiovascolare al femminile e un nuovo approccio alle patologie cardiovascolari nell'ambito della medicina di genere.
Se sei una donna di età compresa tra i 40 e i 60 anni e vivi in Piemonte, Veneto, Emilia Romagna, Lazio, Campania o Puglia puoi consultare l’elenco delle farmacie aderenti alla campagna “Cuore in Farmacia” e prenotare il tuo screening gratuito.
Lo screening comprende:
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Iniziativa splendida al Parco Ruffini: le Oasi della Salute, dedicata alla Prevenzione delle Malattie del Cuore. Organizzata da Azienda Sanitaria Città di Torino, con la Regione Piemonte e molte associazioni del terzo settore. Prevenzione primaria con la presentazione dei Corretti stili di Vita (alimentazione sana, movimento, lotta al Fumo e all'alcool) prevenzione secondaria con screening gratuiti e visite mediche.
Si è svolto il 5 Aprile 2025 il Congresso di Cittadinanzattiva Piemonte, che ha visto il passaggio di consegne nella carica di Segretario Regionale tra Mara Scagni e Enrico Ferrario. Era presente all'evento anche la Segretaria Nazionale di Cittadinanzattiva, Anna Lisa Mandorino, che oltre a ricordare i cinque difficili anni passati sotto la guida di Mara, eletta nel 2021 in piena crisi pandemica, è intervenuta delineando le nuove sfide che aspettano l'Associazione, focalizzando il suo intervento sulle politiche di fondo (le nuove povertà: Sanitaria, Educativa, Energetica, Anagrafica), sui metodi per affrontare questi bisogni (alfabetizzazione ed empowermente, tutela di prossimità, attivismo civico nelle/delle comunità), e sulle linee di riorganizzazione dell'Associazione per rispondere in modo adeguato alle richieste dei Cittadini e del Territorio.
Diversi anche i partecipanti di Associazioni e Istituzioni, tra cui Sonia Samaia, coordinatrice della SC Recupero e Rieducazione Funzionale dell'ASL TO5 per i distretti di Nichelino e Moncalieri, e Stefano Visconi , Direttore Amministrativo dell'ASL Città di Torino, che nel suo intervento si è a lungo soffermato sulla problematica delle lunghe Liste d'Attesa, soffermandosi in particolare sulle problematiche relative all'appropriatezza prescrittiva che condiziona in modo pesante l'accesso dei Cittadini ai servizi ergati dal Servizio Sanitario.
Ha poi preso la parola Enrico ferrario, nuovo Segretario per il prossimo quadriennio, già coordinatore dell'Assemblea territoriale di Vinovo, Nichelino e Moncalieri, e Cittadino Attivo di lungo corso. Pediatra in pensione, ha confermato le sue linee programmatiche che si svilupperanno per la promozione dell'Attivismo Civico verso i Beni Comuni e l'Ambiente, e per la Tutela dei Diritti nei Soggetti più fragili: I malati Cronici, gli Anziani, i Bambini e tra essi i figli delle Detenute, i Senza Dimora, gli Immigrati, la Scuola.
Ha poi continuato dicendo "..di voler sviluppare la collaborazione della nostra Assemblea Regionale con la Sede Centrale, ma, soprattutto, sviluppare la collaborazione tra la Sede Regionale e le varie Assemblee Territoriali Piemontesi, ognuna con le proprie peculiarità e specificità legate al Territorio; voglio promuovere tra le Assemblee Territoriali piemontesi buoni rapporti, con scambi di competenze, ognuno nei propri ambiti e con le capacità ed esperienze proprie, in tutti i campi della Tutela e non solo in Sanità. Per questo voglio far partire in tutte le nostre Assemblee Territoriali il Progetto Integrato di Tutela PIT2.0. Intendo far conoscere e sviluppare l'attività di Cittadinanzattiva in Piemonte, con la collaborazione con le altre Associazioni del Terzo Settore e con le Pubbliche Amministrazioni: Politiche, Socio-Sanitarie, Sindacali."
Nel ricordare inoltre che Cittadinanzattiva Piemonte si è sempre distinta nella tutela della Salute, con l’attività del Tribunale per i Diritti del Malato, ha aggiunto "..cercherò di promuovere gli altri ambiti di Tutela dei Diritti (in primis Giustizia, Scuola, Cittadinanza, Consumatori) con particolare attenzione alla Tutela dell’Ambiente, nostra casa comune."
Un grande Augurio è poi venuto, con un caloroso e sentito applauso da parte di tutta l'Assemblea Congressuale, con la promessa di un sostegno e di un aiuto concreto da parte di tutti i Cittadini Attivi.
Lo spoglio dei voti ha poi visto i seguenti risultati:
Segretario Regionale:
Enrico FERRARIO
ODA - Organo di Amministrazione:
Eletti
Mara Scagni
Giorgio Pizzorni
Massimo Desperati
Maria Teresa Tuninetti
Giulio Fornero
Rodolfo Orazietti
Mauro Bidoni
Supplenti:
Nadia Tecchiati
Sabrina Pucci
Giacomo Audisio
AEA - Assemblea Enti Associati:
Eletti:
Mara Scagni
Giorgio Pizzorni
Enrico Ferrario
Rodolfo Orazietti
Nadia Tecchiati
Supplenti:
Mauro Bidoni
Giacomo Audisio
Coordinatori di Assemblea Territoriali:
AT Ivrea: Loredana Aprato
AT Acqui Terme: Giorgio Pizzorni
AT Alessandria: Mara Scagni
AT Ciriè: Giacomo Audisio
AT Saluzzo: Barbara Orusa
AT Torino: Pier Paolo Bertolotti
AT Biella: Sergio Testore
AT Asti: Tiziana Valente
AT Cuneo: Rinaldo Olocco
AT Verbano Cusio Ossola: Anna Viotti
AT Tortona: Massimo Desperati
AT Vinovo-Nichelino-Moncalieri: Carlo Ciancarelli
Carissimi aderenti,
il prossimo 5 aprile ci sarà il Congresso elettivo di Cittadinanzattiva del Piemonte APS, presso il Centro Congressi, in Via Galliari 10 , che avrà il compito di eleggere le seguenti cariche associative:
12 Coordinatori delle rispettive Assemblee Territoriali,
Il Segretario regionale
I membri dell'Organo di Amministrazione di Cittadinanza Attiva Aps
I rappresentanti regionali nell'assemblea degli Enti Associati a Cittadinanza Aps
La riunione si svolgerà in modalità mista: sia in presenza fisica che da remoto su piattaforma Zoom
Ogni assemblea territoriale istituirà sedi in cui sia possibile seguire i lavori del Congresso nelle quali i coordinatori o loro delegati potranno assistere, su richiesta di eventuali interessati, nell’uso della piattaforma elettorale.
I lavori dell’Assemblea, in seconda convocazione, si apriranno alle ore 9 del 5 aprile 2025, si concluderanno alle ore 14 dello stesso giorno, e avranno il seguente Ordine del giorno:
Adempimenti preliminari (Comunicazione numero dei partecipanti e dichiarazione validità, ratifica della commissione verifica poteri, nomina Segretario verbalizzante, lettura e approvazione del Regolamento per lo svolgimento dei lavori congressuali, approvazione Ordine del giorno); Introduzione ai lavori del Segretario Regionale uscente e illustrazione del percorso congressuale
Approvazione del documento politico-programmatico di mandato 2025-2029;
Operazioni di voto dalle ore 10 alle ore 12 in presenta fisica nei seggi istituiti presso le Assemblee Territoriali riportate in Allegato ed in modalità da remoto collegandosi (da computer, tablet o cellulare) ed accedendo alla piattaforma per votare tramite un link ad uso personale ed esclusivo dell’Associato ricevuto per e-mail;
Operazioni di scrutinio da parte delle Commissioni elettorali territoriali a partire dalle ore 12 fino alle ore 13, 45
Chiusura lavori ore 14.00
E' possibile visionare i curriculum dei candidati cliccando qui
La Mole Antonelliana sarà colorata di viola il 4 marzo, per sensibilizzare i cittadini sulla prevenzione per combattere il tumore correlati al virus Hpv. Lo hanno annunciato il 24 febbraio, in quarta Commissione Sanità, presieduta da Luigi Icardi, il Coordinamento regionale delle associazioni provinciali Lilt (Lega Italiana per la lotta contro i tumori) e le Associazioni Acto Piemonte e Cittadinanzattiva Piemonte, sentite in audizione.
“La prevenzione è fondamentale per combattere i tumori correlati al Papilloma virus – hanno spiegato – attraverso la vaccinazione e anche lo screening”. A questo proposito, come detto, il 4 marzo, in occasione dell’International Hpv awareness day, è stato organizzato l’evento “La Mole dice il suo no all’Hpv” colorandosi di viola.
L’oggetto dell’audizione erano le possibili iniziative di prevenzione e di contrasto dei tumori correlati appunto al papilloma virus.
“Il tumore alla cervice – è stato detto durante l'incontro - è il primo tumore che si può debellare attraverso una vaccinazione che in Piemonte è gratuita non solo per gli adolescenti dai 12 anni in su, ma anche per altre classi di Cittadini/e”.
Lunedì 3 marzo 2025, è avvenuta la conferenza stampa di presentazione dell'iniziativa: “Uniti sotto la Mole illuminata contro l’HPV” presso la Sala delle Bandiere del Palazzo Lascaris in previsione della Giornata Mondiale contro l’infezione da Papilloma Virus Umano.
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Apprendiamo dagli organi d stampa della partenza del progetto di ASL Città di Torino, di apertura nei giorni festivi di attività per la riduzione delle Liste d'Attesa.
Cittadinanzattiva non può che accogliere con favore tutte le iniziative concrete che sono messe in atto per affrontare il problema della lunghezza dei tempi di prenotazione delle prestazioni sanitarie, problema che coinvolge ormai decine di migliaia di persone costrette sempre più spesso a ricorrere forzatamente al privato o addirittura a rinunciare alle cure, e chiede che le misure prese siano strutturali e non episodiche. In Piemonte, Cittadinanzattiva ha compiuto tra i cittadini una indagine in merito alle liste d’attesa, che ha confermato il grande disagio dei cittadini rispetto ai tempi d’attesa ma anche rispetto alle modalità di prenotazione. E ha già presentato all’Assessore regionale Riboldi, oltre che il risultato di questa indagine, anche delle precise proposte operative: la presa in carico attiva da parte dei CUP della richiesta di prenotazione in caso di indisponibilità nei tempi previsti dai codici di priorità per tutte le prestazioni con il conseguente superamento della necessità del cosiddetto percorso di tutela da attivarsi successivamente dal cittadino; un maggiore utilizzo dei sistemi digitali, in particolare FSE, che permetta al professionista medico di dedicare più tempo al paziente. ..
Come Cittadinanzattiva siamo continuamente disponibili al dialogo con le Istituzioni, con le nostre proposte, ma anche con il nostro impegno civico di vigilanza per la salvaguardia del nostro Sistema Sanitario, che in questi anni il problema delle liste d’attesa sta fortemente minando.
