Le Case della Comunità sono state istituite del DM 77/2022 e definite come il luogo fisico e di facile individuazione al quale i cittadini possono accedere per bisogni di assistenza sanitaria, socio-sanitaria a valenza sanitaria ed è il modello organizzativo dell'assistenza di prossimità per la popolazione di riferimento. Ministero e Agenas hanno definito gli standard tecnici che peraltro sono ancora oggetto di discussione.
Lo stesso DM prevedeva che la realizzazione delle Case della Comunità dovesse essere accompagnata da:

• la valorizzazione della co-progettazione con gli utenti (punto 2 f);
• la valorizzazione della partecipazione di tutte le risorse della comunità nelle diverse forme e attraverso il coinvolgimento dei diversi attori locali (Aziende Sanitarie Locali, Comuni e loro Unioni, professionisti, pazienti e loro caregiver, associazioni/organizzazioni del Terzo Settore, ecc.).

Questa indicazione è stata finora ampiamente disattesa mentre l’attenzione si è concentrata sugli interventi edilizi finanziati con i fondi del PNRR.

In Piemonte sono previste 91 Case della Comunità, di cui 90 finanziate con i fondi del PNRR. Di queste, alla data del 14 Luglio, sul sito Regionale di verifica dell'avamento dei progetti, 55 sono dichiarete come pienamente operative, 15 sono definite come attività per le quali è conclusa la parte di lavori e di fornitura delle attrezzature necessarie mentre per le restantio 20 le attività sono ancora in corso.

È abbastanza facile prevedere che, nello stato critico in cui versa tutta la sanità, la messa in opera delle Case stessa sarà accompagnata da numerose difficoltà e probabilmente anche da conflitti.

Per questo motivo Cittadinanzattiva del Piemonte e la rete HPH hanno deciso di dedicare la XI^ Conferenza Regionale “Sanità e comunità locali”, che si terrà il 19 Novembre 2026, ad un confronto sugli esiti di questa prima fase di avvio, convocando, come sempre, i diversi attori a portare il proprio punto di vista.

Il dibattito sarà aperto da una presentazione del contesto nazionale, curata da Valeria Fava, responsabile nazionale delle politiche della salute di Cittadinanzattiva che sarà seguita da quattro tavole rotonde. Nella prima verrà chiesto ai direttori generali di esporre i problemi (ma anche i successi) emersi nella prima fase di avvio. Nella seconda verranno discussi i rapporti fra le Case della Comunità e le reti delle patologie croniche. Successivamente verranno illustrate le esperienze e i risultati delle esperienze già attive. Infine sarà chiesto ai rappresentanti degli Ordini di esporre le valutazioni dei professionisti.

Nella Conclusione dei lavori Cittadinanzattiva e HPH, oltre ad esprimersi sulle questioni aperte, riproporranno la necessità di riprendere le indicazioni del DM 77 sulla partecipazione per rinsaldare il rapporto fra Case della Comunità e comunità locali e condividere le azioni che possono favorire il superamento delle difficoltà.

Giovedì 9 luglio 2026 ad Acqui Terme è stato consegnato al Sindaco della Città il Report delle attività sul territorio del Comune di Acqui Terme, svolte con il progetto “Sicuri Insieme Campagna di attivazione civica sui rischi naturali”, promosso da Cittadinanzattiva e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Acqui Terme è stata scelta come città rappresentante per la regione Piemonte. L'iniziativa ha avuto tre obiettivi:

• Coinvolgere attivamente le comunità locali nel governo dei rischi del territorio, sviluppando una solida cultura della prevenzione e supportando l'aggiornamento dei Piani Comunali di Protezione Civile.
• Promuovere l’attivismo dei giovani, in particolare degli studenti delle scuole secondarie, attraverso azioni di formazione e monitoraggio civico del loro territorio;
• Aggiornare e rafforzare le competenze dei volontari di Cittadinanzattiva impegnati nelle attività di tutela, attraverso l’erogazione di un’azione di formazione

Per la Comunità locale è stato previsto un ciclo di incontri pubblici mirati a costruire consapevolezza e dialogo tra popolazione e istituzioni. Le attività si sono articolate in tre tappe fondamentali:

• 2 Dicembre 2025 - L'ascolto e la "Mappa dei Rischi": Nella sua prima seduta, il progetto si è concentrato sull'ascolto della comunità locale. I cittadini intervenuti sono stati chiamati a confrontarsi sulle vulnerabilità del proprio territorio, esprimendo la propria percezione dei pericoli. Questo lavoro ha permesso di costruire una "Mappa dei Rischi" dal basso.
• 20 Gennaio 2026 - Memoria storica e verità geologica: Il secondo appuntamento è stato dedicato alla memoria del rischio e all'informazione scientifica. Lorenzo Torielli (Protezione Civile) ha illustrato 500 anni di alluvioni e frane che hanno segnato Acqui Terme.Conoscere cosa è successo nel passato è fondamentale per conoscere le problematiche del nostro territorio e per prevenire le catastrofi ambientali, che si ripetono nel tempo.
• 10 Febbraio 2026 - Il Piano di Protezione Civile: Il terzo incontro segna il passaggio dalla teoria all'operatività. L'obiettivo della serata è confrontare le vulnerabilità emerse dalla Mappa dei Rischi cittadina con gli strumenti formali di prevenzione. Con il supporto dell'Ufficio Tecnico Comunale la cittadinanza ha discusso i contenuti del Piano di Protezione Civile, analizzando i comportamenti corretti da adottare in caso di emergenza e avviando un dialogo costruttivo per l'aggiornamento del piano stesso.

Per promuovere l’Attivismo nei Giovani studenti ad Acqui Terme è stato coinvolto l'Istituto Parodi (Liceo Classico), con l'intento di formare i cosiddetti Giovani Promotori della Sicurezza (GPS). Attraverso lezioni in classe e monitoraggi sul territorio, questi studenti hanno acquisito competenze certificate per riconoscere i pericoli reali e diventeranno divulgatori di buone pratiche di autoprotezione tra i propri coetanei e concittadini.

Per sviluppare e aggiornare le competenze dei Volontari nella "Tutela nelle Emergenze" in Piemonte, sono stati coinvolti 20 volontari e attivisti di Cittadinanzattiva, non solo di Acqui ma anche di altre assemblee territoriali
piemontesi. Questi volontari sono impegnati in un percorso di formazione online e co-progettazione (che include un ciclo di webinar su emergenze, tutela e attivismo civico) mirato ad aggiornare le loro competenze.
La consegna all’Amministrazione Comunale del Report delle Attività svolte sul territorio Acquese è stata un’ulteriore occasione per rinsaldare il rapporto di collaborazione di Cittadinanzattiva e della Comunità di Acqui Terme.
Il Sindaco ha consegnato al Segretario Regionale di Cittadinanzattiva Piemonte il gagliardetto della Città di Acqui Terme. I rischi naturali presenti in Italia (Idrogeologico, tellurico, cambiamento climatico, ecc) rappresentano ormai un’ emergenza quotidiana. La prevenzione è la vera arma a disposizione delle comunità. Essa passa attraverso il coinvolgimento della comunità, dei Cittadini, cominciando dagli Studenti.

Questo progetto non si è chiuso il 9 luglio con la consegna del Report ; deve rimanere un “cantiere” sempre aperto per diffondere la cultura della sicurezza. L’esperienza di Acqui deve essere estesa a tutte le nostre Assemblee Territoriali di Cittadinanzattiva Piemonte.

 I documenti

• La Mappa dei Rischi
• Report Attività sul Territorio

La cartella clinica relativa a un ricovero è il documento ufficiale che traccia l'intero percorso clinico, diagnostico e assistenziale di un paziente all'interno di una struttura ospedaliera. Ha inizio al momento dell'accettazione e si conclude con la dimissione. Non è da confondersi con la lettera di dimissione che ne è, sostanzialmente, una sintesi finale

La possibilità di consultare e scaricare la propria cartella clinica direttamente dal Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) rappresenta un importante obiettivo. Si tratta di un servizio che consente al cittadino di accedere in autonomia alla documentazione relativa ai ricoveri e alle prestazioni sanitarie, senza dover presentare specifiche richieste alla struttura che ha erogato il ricovero.

L'attuazione concreta della disponibilità procede ancora a velocità diverse sul territorio nazionale. Secondo i dati presenti sul sito nazionale informativo del  FSE solo un numero limitato di Regioni (6 su 21 alla data di Luglio 2026) ha reso effettivamente disponibile la consultazione e lo scarico della cartella clinica direttamente attraverso il Fascicolo Sanitario Elettronico, mentre nella maggior parte del Paese questa funzionalità è ancora in fase di implementazione.

È bene ricordare, tuttavia, che anche laddove la cartella clinica non sia ancora disponibile nel Fascicolo Sanitario Elettronico, il cittadino mantiene il pieno diritto di ottenerne copia. È infatti sempre possibile richiederla alla struttura sanitaria presso cui è avvenuto il ricovero seguendo le modalità presenti sul sito dell'Azienda Sanitaria competente..

Su questo tema è intervenuta la Corte di Giustizia dell'Unione Europea che, con la sentenza del 26 ottobre 2023 (causa C-307/22), ha affermato un principio destinato ad incidere profondamente sulle prassi adottate dalle strutture sanitarie: la prima copia della documentazione sanitaria contenente i dati personali del paziente deve essere rilasciata gratuitamente. Il diritto discende direttamente dal Regolamento (UE) 2016/679 (GDPR) e prevale sulle eventuali disposizioni nazionali incompatibili che prevedano il pagamento di diritti di copia per la prima richiesta. Soltanto per copie ulteriori o in presenza di richieste manifestamente infondate o eccessive può essere richiesto un contributo economico ragionevole.

Il futuro, tuttavia, è quello di rendere superflua anche questa procedura amministrativa. Con il Fascicolo Sanitario Elettronico 2.0, disciplinato dal decreto del Ministro della Salute 7 settembre 2023, la documentazione sanitaria è destinata ad alimentare progressivamente il Fascicolo, consentendo al cittadino di consultarla online in qualsiasi momento, in modo semplice, sicuro e senza la necessità di presentare specifiche istanze.

I vantaggi sono evidenti. Il paziente, e a seguito del consenso alla consultazione rilasciato dal cittadino anche i professionisti che lo hanno in cura, può disporre immediatamente della propria documentazione sanitaria, con un notevole risparmio di tempo e senza doversi recare agli sportelli. Le strutture sanitarie, dal canto loro, riducono il numero delle richieste amministrative, i costi di gestione documentale e le attività di front-office dedicate al rilascio delle copie delle cartelle cliniche.

La disomogeneità di allieneamento degli FSE regionali rappresenta una delle principali sfide della sanità digitale italiana. Il Fascicolo Sanitario Elettronico nasce infatti come strumento nazionale, ma la sua realizzazione operativa è affidata alle Regioni, con inevitabili differenze nei tempi di sviluppo dei servizi. Il risultato è che un diritto già previsto dall'ordinamento non è ancora esercitabile in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale.

L'auspicio è che il completamento del Fascicolo Sanitario Elettronico 2.0 consenta, in tempi brevi, di superare definitivamente le disparità regionali. Quando ogni cittadino potrà scaricare direttamente dal proprio Fascicolo la cartella clinica e gli altri documenti sanitari, il diritto di accesso ai propri dati sarà compiutamente esercitabile in modo semplice, immediato e uniforme, realizzando pienamente gli obiettivi di digitalizzazione, trasparenza e continuità dell'assistenza.

I tuoi diritti in breve

• Hai sempre diritto ad avere la tua cartella clinica. Se non è ancora disponibile nel Fascicolo Sanitario Elettronico, puoi richiederne una copia alla struttura sanitaria presso cui sei stato ricoverato o, nei casi previsti dall'organizzazione regionale, all'Azienda Sanitaria competente.
• La prima copia è gratuita. La Corte di Giustizia dell'Unione Europea, con la sentenza 26 ottobre 2023 (causa C-307/22), ha stabilito che il paziente ha diritto a ottenere gratuitamente la prima copia dei propri dati sanitari, compresa la cartella clinica, in applicazione degli articoli 12 e 15 del GDPR.
• Un diritto digitale per tutti. Rendere disponibile la cartella clinica nel Fascicolo Sanitario Elettronico significa semplificare la vita dei cittadini, favorire la continuità delle cure e ridurre il carico amministrativo delle strutture sanitarie.

Intelligenza artificiale, a Vinovo l’evento di Cittadinanzattiva per il progetto Tu che ne sAI?

Il 25 giugno alle 17:00 Cittadinanzattiva presenta il terzo di una serie di eventi per parlare di AI, tramite l’interazione con il pubblico, l’improvvisazione teatrale e l’intervento di un esperto in materia

 L’Intelligenza Artificiale è ormai parte integrante della nostra vita quotidiana, ma quanto ne sappiamo davvero? Per scoprirlo, il progetto “Tu che ne sAI? L’Intelligenza Artificiale più sicura per tutti”, promosso da U.Di.Con., ADOC, Cittadinanzattiva, Federconsumatori, Unione Nazionale Consumatori e finanziato dal MIMIT D.D. 12 maggio 2025 vi propone di riderci su, giocare con gli algoritmi e interagire attivamente sul tema attraverso l’improvvisazione teatrale.

Il terzo appuntamento del tour nazionale si terrà il 25 giugno 2026 alle ore 17 a Vinovo (Torino), presso la Sala dei Mosaici del Castello della Rovere in piazza Rey 24, ed è organizzato da Cittadinanzattiva con il patrocinio e la collaborazione del Comune di Vinovo.

Ad aprire l'iniziativa, i saluti della Sindaca, Prof.ssa Maria Grazia Midollini. A seguire, i saluti di Enrico Ferrario, Segretario regionale dei Cittadinanzattiva Piemonte e di Carlo Ciancarelli Coordinatore territoriale di Vinovo-Nichelino-Moncalieri.

L’iniziativa prevede una performance teatrale interattiva della compagnia Areamista, tra improvvisazione e momenti di stand-up comedy, intitolata “improvvisIAmo?”, durante la quale il pubblico sarà coinvolto nella rappresentazione di situazioni quotidiane per comprendere il funzionamento degli algoritmi di profilazione.

A seguire, Rodolfo Orazietti, Referente Salute digitale di Cittadinanzattiva Piemonte, guiderà il pubblico tra rischi e opportunità legati all'utilizzo dell'intelligenza artificiale nella vita di tutti i giorni.

Tra i temi al centro dell’incontro: deep fake, truffe digitali, furti di identità, uso improprio dei dati personali e rischi legati alla manipolazione dell’opinione pubblica, con particolare attenzione alla tutela dei soggetti più deboli.

Tu che ne sAI? Non restare a guardare, diventa un consumatore digitale consapevole.

Il 14 giugno 1980 è la data di nascita in Italia del Tribunale per i Diritti del Malato,  lo sportello di tutela più conosciuto di Cittadinanzattiva.

In questo importante anniversario Cittadinanzattiva festeggia anche la  Giornata Europea dei Diritti del Malato in oltre 60 piazze Italiane

A Torino, l'evento avrà luogo presso l'Ospedale Molinette (San Giovanni Battista), nel cortile interno di accesso della struttura in Corso Bramante 88, Torino, il 14 Giugno 2026 dalle ore 9 alle 14.

L'iniziativa si avvale del patrocinio e della preziosa collaborazione dell'AOU Città della Salute e della Scienza di Torino.

I nostri volontari incontreranno la cittadinanza per presentare le attività di tutela dei diritti in ambito sanitario.

Verrà  distribuito materiale informativo sulle attività di Cittadinanzattiva, che ti aiuteranno per garantirti i tuoi  diritti in Sanità; tra questi:

-        Stop alle Liste di attesa (Campagna #StopAttese)

-        Medico di Famiglia: mai più senza

-        Invalidità civile: non sei solo nel labirinto

 Dedicheremo inoltre uno spazio importante alla Salute Digitale e al Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), offrendo ai cittadini la possibilità di effettuare esercitazioni pratiche per imparare a utilizzarlo come risorsa fondamentale (porta con te la tua CIE-Carta Identità Elettronica o lo SPID e se vuoi le tue richieste di Visite e Esami).

A Ivrea e a Tortona, la Giornata Europea dei Diritti del Malato avverrà invece sabato 13 maggio, per poter incontrare un numero significativo  di Cittadini.

A Ivrea il banchetto di Cittadinanzattiva sarà in piazza Balla

A Tortona in piazza Milano al mattino  e al pomeriggio sotto i portici di Via Emilia.

Verrà distribuito lo stesso materiale informativo.

Il Progetto "Sicuri Insieme" ad Acqui Terme: Cittadini, Storia e Prevenzione

Acqui Terme è stata scelta come città rappresentante per la regione Piemonte all'interno del progetto nazionale "Sicuri Insieme", promosso da Cittadinanzattiva e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

L'iniziativa ha diversi 'obiettivi:

• Coinvolgere attivamente le comunità locali nel governo dei rischi del territorio, sviluppando una solida cultura della prevenzione e supportando l'aggiornamento dei Piani Comunali di Protezione Civile.
• Promuovere l’attivismo dei giovani, in particolare degli studenti delle scuole secondarie, attraverso azioni di formazione e monitoraggio civico del loro territorio;
• Aggiornare e rafforzare le competenze dei volontari di Cittadinanzattiva impegnati nelle attività di tutela, attraverso l’erogazione di un’azione di formazione

Per la Comunità locale è stato previsto un ciclo di incontri pubblici, ospitati presso la sala ex Caimano, mirati a costruire consapevolezza e dialogo tra popolazione e istituzioni. Le attività si sono articolate in tre tappe fondamentali:

• 2 Dicembre 2025 - L'ascolto e la "Mappa dei Rischi": Nella sua prima seduta, il progetto si è concentrato sull'ascolto della comunità locale. I cittadini intervenuti sono stati chiamati a confrontarsi sulle vulnerabilità del proprio territorio, esprimendo la propria percezione dei pericoli. Questo lavoro ha permesso di costruire una "Mappa dei Rischi" dal basso, essenziale per unire la conoscenza quotidiana vissuta dalle persone ai futuri strumenti tecnici di valutazione.
• 20 Gennaio 2026 - Memoria storica e verità geologica: Il secondo appuntamento è stato dedicato alla "memoria del rischio" e all'informazione scientifica. Lorenzo Torielli (Protezione Civile) ha illustrato 500 anni di alluvioni e frane che hanno segnato Acqui Terme, rievocando le cicliche piene del fiume Bormida e del Rio Medrio, nonché i catastrofici crolli del Monte Stregone (con un tragico evento nel 1907 e movimenti documentati fino all'alluvione del 2019). Conoscere cosa è successo nel passato è fondamentale per conoscere le problematiche del nostro territorio e per prevenire le catastrofi ambientali, che si ripetono nel tempo. A seguire, il geologo Marco Orsi ha fatto chiarezza sull'origine del calore delle rinomate acque termali acquesi, sfatando il mito folcloristico del "vulcano sotterraneo" e illustrando i complessi circuiti geotermici profondi.
• 10 Febbraio 2026 - Il Piano di Protezione Civile: Il terzo incontro segna il passaggio dalla teoria all'operatività. L'obiettivo della serata è confrontare le vulnerabilità emerse dalla Mappa dei Rischi cittadina con gli strumenti formali di prevenzione. Con il supporto dell'Ufficio Tecnico Comunale,rappresentato dalla Dr.ssa Paola Cimmino, la cittadinanza ha discusso i contenuti del Piano di Protezione Civile, analizzando i comportamenti corretti da adottare in caso di emergenza e avviando un dialogo costruttivo per l'aggiornamento del piano stesso.

Per promuovere l’Attivismo nei Giovani studenti ad Acqui Terme è stato coinvolto l'Istituto Parodi (Liceo Classico), con l'intento di formare i cosiddetti Giovani Promotori della Sicurezza (GPS). Attraverso lezioni in classe e monitoraggi sul territorio, questi studenti acquisiranno competenze certificate per riconoscere i pericoli reali e diventeranno divulgatori di buone pratiche di autoprotezione tra i propri coetanei e concittadini.

Per sviluppare e aggiornare le competenze dei Volontari nella "Tutela nelle Emergenze", in Piemonte, sono stati coinvolti 20 volontari e attivisti di Cittadinanzattiva, non solo di Acqui ma anche di altre assemblee territoriali piemontesi. Questi volontari sono impegnati in un percorso di formazione online e co-progettazione (che include un ciclo di webinar su emergenze, tutela e attivismo civico) mirato ad aggiornare le loro competenze. Lo scopo di questa terza azione è raccogliere le esperienze maturate sui territori e implementare nuovi strumenti di supporto e informazione per i cittadini – come una sezione dedicata sul portale del PIT (Progetto Integrato di Tutela) – garantendo risposte pronte e un'adeguata conoscenza dei diritti dei Cittadini, anche durante le situazioni di crisi.

Un grandissimo ringraziamento va a Giorgio Pizzorni, il Coordinatore dell’Assemblea di Acqui e a Lorenzo Torrielli, Presidente della Protezione Civile di Acqui Terme, vere anime del progetto su Acqui, e a tutti i Volontari che hanno partecipato alle varie fasi

Cittadinanzattiva Piemonte sostiene le richieste dei Pazienti con Malattie Rare, e delle loro famiglie. Anche in Piemonte è necessario definire una rete fatta di centri competenti, percorsi e persone come è previsto dal Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026. Vi riportiamo di seguito il comunicato stampa

                                                                                                            CENTRI DI CURA PER LE MALATTIE RARE:
                                                                                                       MANCANO INDICAZIONI CERTE PER I PAZIENTI

                                                                  Lettera aperta della RETE Associazioni Malattie Rare Piemonte e valle d’Aosta e enti collaboranti

Gentilissime, gentilissimi,
pur riconoscendo l’enorme lavoro svolto in questi anni da medici e decisori politici, riportando le difficoltà segnalate da alcune persone affette da malattia rara, siamo ad evidenziare la carenza di informazioni relativa al portale istituzionale per le malattie rare www.malattierare.gov.it . Questo portale dovrebbe riportare riferimenti per le malattie rare, fornendo informazioni utili quali indirizzi, mail, riferimenti telefonici, nominativi dei centri e degli specialisti relativi alle singole patologie rare.

A titolo di esempio, per la regione Lombardia vengono indicati 62 centri e per la regione Puglia 32; per ogni centro sono riportate le patologie trattate, spesso l’unità operativa di riferimento e i contatti relativi.
La sezione relativa al Piemonte, contrariamente a tutte le altre regioni, riporta genericamente solamente 2 centri, ovvero il CMID (centro di coordinamento) e Città della Salute di Torino. In base alle poche informazioni contenute, una persona che vive in Piemonte, per curare una malattia rara deve recarsi a Torino ovunque risieda, sperando di trovare riscontro per la propria patologia.
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 prevede che, siano identificati i centri nei due ambiti di ospedale-territorio, con lo scopo di sistematizzare le informazioni, a vantaggio di tutte le persone con patologia rara.
La delibera della Giunta Regionale 18 novembre 2024, n. 21-380 Rete regionale malattie rare - aggiornamento indicazioni ai sensi del ''Piano Nazionale malattie rare 2023-2026'' e del documento per il ''Riordino della rete nazionale delle malattie rare'', che avrebbe dovuto costituire la risposta alle richieste contenute nel Piano Nazionale Malattie Rare, per ciò che riguarda i centri di diagnosi e cura, non riporta i centri ma definisce “un modello organizzativo basato sul principio della diffusione e del decentramento, a garanzia dell’erogazione dei servizi nei luoghi più prossimi al paziente, riprendendo la D.G.R. n. 22-11870 del 2 marzo 2004 che, più di venti anni fa prevedeva l’esistenza di conoscenze diffuse sul territorio in qualsiasi presidio. In base a tutto ciò è facile intuire le difficoltà di orientamento di chi scopre di avere una malattia rara. Riteniamo necessarie alcune considerazioni:
- il portale così come si presenta per il Piemonte e valle d’Aosta fornisce informazioni parziali e poco utili alle persone con malattia rara,
- a fronte di ciò molte persone si recano fuori regione dove trovano invece indicazioni sicure,
- le stesse associazioni, a cui i pazienti si rivolgono, nonostante siano sempre di grande supporto, non sono sempre in grado di fornire informazioni puntuali,
- medici di medicina generale e pediatri, a fronte di un sospetto diagnostico hanno difficoltà a organizzare l’invio del paziente alla struttura competente,
- risulta difficoltoso costruire reti di patologia senza definire i nodi della rete,
- risulta complesso progettare e applicare un PSDTA senza i nodi di sistema utili a definire i percorsi e conoscere dove potersi curare, con quali specialisti e risorse: per una corretta presa in carico sono necessari centri e percorsi definiti,
- una presa in carico non adeguata fa incrementare nel lungo periodo i costi clinici con impatti rilevanti sul welfare, soprattutto per malattie rare con cronicità, con esordio in età giovanile e per alcune ancora prive di codice di riferimento, - in caso di emergenza sarebbero auspicabili percorsi dedicati e indicazioni su quali siano le strutture dove è possibile ricevere l’assistenza adeguata per la specifica patologia, 
- non dare la giusta identificazione e valorizzazione ad un centro non permette una condizione prospettica di crescita e impegno

- la mancata identificazione di una rete di centri (ospedalieri e territoriali) rende complicata una valutazione puntuale delle risorse necessarie
- le regioni che in questi ultimi 20 anni hanno investito per le malattie rare si ritrovano ora con un capitale di conoscenze ed expertise; in Piemonte e valle d’Aosta, spesso molto è stato fatto grazie alla buona volontà dei medici ma le risorse andrebbero riconosciute, sistematizzate e valorizzate,
- il mancato riconoscimento dei centri e reti disincentiva la scelta del Piemonte quale sede di trial e sperimentazioni da parte delle company farmaceutiche e, in ultima analisi, allontana gli investimenti.

E’ ovvio che per le malattie rare (non ricorrenti per definizione) le competenze sul territorio sono ovviamente a loro volta rare, a volte rarissime, e non e’ possibile pensare di trovare competenze diffuse in maniera omogenea e competente dovunque. Come associazioni malattie rare e organizzazioni collegate, siamo presenti in tutta Italia e conosciamo il modello di gestione delle malattie rare applicato nelle varie regioni.

Proprio in un momento di maggiore attenzione per le malattie rare, investimenti e nuove prospettive di cura, pensiamo sia necessario definire finalmente in maniera puntuale e aggiornata una rete fatta di centri competenti, percorsi e persone. Siamo ovviamente disponibili e con la presente segnaliamo che avremmo piacere di discutere su questi temi con l’assessore alla Sanità dott. Riboldi e con il Presidente commissione Sanità
dott. Icardi allo scopo di costituire un opportuno tavolo di lavoro. Con la presente rinnoviamo anche la richiesta, effettuata ad agosto e che faceva seguito ad alcuni incontri effettuati con responsabili della Programmazione Sanitaria, di partecipare in maniera attiva al Tavolo Regionale delle Malattie Rare, mettendo al servizio la nostra esperienza e le nostre competenze.

" Ci sono state mille cose che non ho scelto. Sono arrivati all'improvviso senza preavviso e hanno trasformato la mia vita per sempre. Cose buone e brutte, che non ho mai cercato, ma che mi hanno trovato, cambiando il corso dei miei giorni. Ho perso strade, una vita che non mi aspettavo di vivere. Ma se non ho potuto scegliere cosa è venuto, ho scelto come affrontarlo. Ho scelto i sogni per colorare i miei giorni, la speranza per sostenere la mia anima e il coraggio di sfidare l'inevitabile. Perchè vivere è questo: non controllare ciò che arriva, ma decidere come restare in piedi. "

La conferenza “Sanita e comunità locali” è un ormai tradizionale momento di incontro fra cittadini, professionisti e istituzioni sui temi emergenti nella sanita.

La situazione critica del SSN é ampiamente nota e le prospettive per il futuro non sono confortanti, come afferma il Documento tecnico propedeutico all’elaborazione del Piano Sociosanitario Regionale “Le principali sfide riguardano: il quadro delle risorse disponibili per i sistemi di welfare europei, stretti tra bisogni crescenti a causa dell'invecchiamento della popolazione e la limitata possibilità di aumentare i finanziamenti, spiazzati dalla strutturale debole crescita economica, dall‘aumento delle spese previdenziali, dalla necessita di ridurre il debito pubblico (recentemente aumentato dalle politiche di rilancio dopo il COVID con il PNRR) e dalle nuove priorità allocative (autonomia energetica, green deal, difesa, digitalizzazione)", riproponendo sistematicamente il termine Sfide in tutto il documento.

La Conferenza Sanità e comunità locali non può ignorare questo approccio assumendo un’altra indicazione del documento e cioè la scelta di non intervenire negli assetti istituzionali, ma di promuovere la Sintesi delle politiche sanitarie già attive e deliberate, come il piano della prevenzione, il piano di rinnovamento della rete ospedaliera, il piano di sviluppo dei nuovi setting territoriali. Va da sé che in questa situazione é indispensabile la mobilitazione di tutte le risorse umane e istituzionali possibili, compresi evidentemente la cittadinanza attiva e le associazioni, come del resto conferma il documento stesso. A partire da queste considerazioni si é scelto, insieme alla rete HPH, partner dell'evento, di mettere a disposizione, senza alcuna pretesa di esaustività, riflessioni e proposte relative ad argomenti cruciali.

La prima sessione tematica riguarda la Promozione delle vaccinazioni per rispondere alle emergenti tendenze “negazioniste” sulla utilità dei vaccini, che rischiano di ostacolare un'opera già difficile, e per stimolare il recupero delle situazioni di ritardo purtroppo presenti in Piemonte.

La seconda sessione riguarda l’aggiornamento dei PSDTA in tre ambiti. La prima rete é quella dell'Oncologia e l'attenzione sarà rivolta ai nuovi percorsi. Il secondo approfondimento riguarda la Diabetologia fra routine e innovazione con particolare attenzione alle nuove applicazioni dei farmaci classici e di quelli nuovi, lette anche con l'esperienza dei malati portata dalla FAND. La radicale trasformazione del quadro epidemiologico e demografico, infine, propone nuove sfide alla Neurologia e sembra indispensabile un aggiornamento e una verifica sullo stato di avanzamento dei PSDTA, per la quale si prevede una sessione specifica.

Se, come si é detto, la situazione in atto richiede la mobilitazione di tutte le risorse disponibili, la Conferenza non poteva ignorare i problemi legati al personale sanitario. Per questo motivo la sessione pomeridiana sarà aperta dalla presentazione degli sviluppi del progetto di autovalutazione dello standard 4 proposto dalla rete HPH, in corso in 12 aziende della Regione Piemonte, che fotografa l'impegno delle aziende nel campo del benessere dei propri operatori. Si esprimeranno sulla scheda utilizzata anche due testimoni privilegiati, che erano stati parte della giuria dei cittadini del percorso svolto sullo standard 3.

Non si poteva ovviamente ignorare il grave problema delle liste di attesa che sta condizionando le politiche sanitarie a partire dalla accessibilità dei servizi. La sessione conclusiva sarà dedicata a questo tema, tenendo conto dei percorsi di presa in carico dei cittadini, della appropriatezza prescrittiva e organizzativa.